Os testes de DNA em casa compensam os riscos de privacidade?

Eles são convenientes e oferecem informações intrigantes, mas a proliferação de testes genéticos acessíveis levanta sérias preocupações

Admito que sempre fiquei intrigado com kits de teste de DNA. Minha linhagem familiar é complexa, abrangendo uma variedade de culturas e regiões geográficas, então estou ansioso para descobrir isso. Além disso, seria legal entender a que tipo de condições médicas eu poderia ser suscetível e os cuidados que precisaria tomar.

 

E eu não estou sozinho. Um em cada 25 pessoas no mundo agora tem acesso aos seus dados genéticos pessoais, com os quatro principais bancos de dados genéticos agora contendo detalhes sobre cerca de 26 milhões de pessoas.

 

Parte do charme é a facilidade do processo. Os kits de teste têm preços razoáveis, começando em cerca de $ 300. E tudo o que você precisa fazer é enviar uma amostra de sua saliva e esperar que os resultados sejam enviados de volta para você.

 

Seu DNA como produto

 

Os kits de teste de DNA parecem ser divertidos e jogos até você perceber que está pagando em dinheiro vivo para que as empresas mantenham alguns de seus dados mais pessoais. E eles não estão exatamente mantendo essa informação em segredo. 

 

23andme, um dos serviços de teste de DNA mais populares, começou a vender acesso a dados anônimos de DNA para mais de 13 empresas em 2016, incluindo a fabricante de produtos farmacêuticos GlaxoSmithKline, que pagou quase 300 milhões de dólares por isso.

 

Claro, a maioria dos clientes aceita os termos deste programa e pode cancelar. Mas os advogados da área de saúde apontam para declarações de privacidade confusas, dizendo que os clientes muitas vezes não sabem o que estão entregando ou até que ponto as empresas de DNA exploram essas informações. 

 

Os kits de DNA podem lhe dizer coisas importantes?

 

Os resultados sobre sua herança podem ser interessantes, mas não são perfeitos, especialmente se você não tiver ascendência europeia. Isso ocorre porque muito mais pessoas de ascendência europeia fizeram os testes, fornecendo aos bancos de dados o maior número de informações disponíveis.

 

Para alguns, os resultados dos testes de DNA são um meio de investigar quais são os riscos para a saúde e usar isso como base para uma nova consulta com o médico. 

 

Mas os médicos dizem que os kits de teste podem causar ansiedade desnecessária, especialmente porque ainda há muito espaço para melhorias no que diz respeito à precisão dos testes caseiros na identificação de suscetibilidade a doenças e características prováveis. Na verdade, falsos positivos para condições genéticas quase levaram a catástrofes, como uma usuária que programou uma cirurgia preventiva de mama quando um teste indicou erroneamente uma mutação fortemente ligada ao câncer de mama.  

 

Outra razão pela qual você não pode colocar muito peso nas informações dos kits de DNA do consumidor é que, embora eles possam refletir sua probabilidade de contrair uma doença, eles não levam em consideração as influências do estilo de vida, como sua dieta, se você fuma, o ambiente em que vive , e quão ativo você é. 

 

Além do fator de novidade, é difícil encontrar um motivo convincente para optar por kits de teste de DNA.

 

Mas é para pesquisa!

 

Os fabricantes de kits de DNA nunca esconderam o fato de que seus negócios se concentram tanto em agregar uma enorme quantidade de dados genéticos quanto em servir a indivíduos curiosos sobre sua ancestralidade. O valor dos dados que eles coletam é como eles são capazes de manter o custo de um teste de DNA ao alcance de uma pessoa comum.

 

As empresas de teste de DNA podem alegar que seus bancos de dados contribuem para coisas como a pesquisa do câncer ou a prevenção do diabetes, mas, mesmo que isso seja verdade, as empresas farmacêuticas não estão pagando muito dinheiro como um esforço filantrópico. Qualquer empresa farmacêutica que fizer uma descoberta estará mais focada em patentear medicamentos e ganhar bilhões com a descoberta. 

 

E, como mostram os casos recentes de aumento nos preços dos medicamentos, a indústria da saúde não é um nobre salvador que busca fazer um mundo melhor para todos nós. Cabe a você decidir se concorda com essas empresas lucrando com seus dados.

 

Mas ajuda a resolver crimes!

 

Em seguida, há o aumento do uso de GEDmatch, um banco de dados genealógico, para solucionar crimes, sendo a instância de maior destaque a captura no ano passado de um homem que se acreditava ser o Golden State Killer, um serial killer ativo na Califórnia nas décadas de 1970 e 1980 . Os investigadores não precisam encontrar uma correspondência exata com o DNA encontrado nas cenas do crime, mas sim correspondências próximas que podem ajudar a compilar uma lista de parentes distantes - uma técnica que se provou valiosa neste caso arquivado e em dezenas de outras que foram quebradas da mesma forma .

 

Embora isso possa ser uma vitória para a aplicação da lei e da justiça, levantou questões éticas . Alguém que está apenas tentando descobrir sobre sua árvore genealógica deve fazer parte de um inquérito criminal? Esse uso de bancos de dados de DNA também requer que os indivíduos sejam identificáveis, e não parte de um agregado anônimo.

 

Depois que a polícia resolveu o caso Golden State Killer, o GEDmatch mudou seus termos de serviço para que os usuários optassem por incluir seus perfis de DNA nas buscas policiais, e as investigações de crimes usando o site agora estão restritas a categorias graves, como assassinato e assédio sexuais graves.

 

Seu DNA pode ser usado contra você?

 

A mudança do GEDmatch em seus termos de serviço aponta para outra preocupação sobre os testes de DNA em casa: mesmo que você concorde com os termos e condições de uma empresa hoje, eles sempre podem ser alterados amanhã, para melhor ou para pior.

 

Outra preocupação é a possibilidade de um dia seu DNA ser usado por seguradoras para avaliar sua segurabilidade. Nos Estados Unidos, existem leis para prevenir a discriminação com base na genética para obter seguro saúde e emprego, mas os indivíduos podem ter o seguro de vida negado com base em testes genéticos clínicos. Veremos se essa lei um dia evoluirá para incluir testes genéticos caseiros.

 

E tenha em mente que seu teste não apenas revela seu código genético, mas também oferece vislumbres de parentes próximos.

 

Depois, há hackers

 

Finalmente, qualquer coisa em um banco de dados tem o potencial de ser hackeado, não importando as salvaguardas.

 

Eu achava que os kits de DNA eram inofensivos, a ponto de tratá-los como um experimento divertido. Mas não se pode confiar em nossos dados às empresas. E não estou disposto a engordar os contracheques dos executivos transferindo voluntariamente minhas informações para eles. 

 

Não estou dizendo que você deve fazer o mesmo. Mas entenda os riscos da privacidade antes de mergulhar.


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